.Jakie są reakcje rodziców młodych diabetyków na wieść o chorobie?
Obecnie walka z cukrzycą jest nieco łatwiejsza, a wszystko za sprawą lekarzy-edukatorów, dzięki którym rodzice wraz z dziećmi mogą dowiedzieć się więcej na temat przebiegu choroby oraz konsekwencji wynikających z niedopełnienia danego zalecenia. O tym, w jaki sposób rodzice i dzieci reagują na wieść o chorobie, w wywiadzie dla PAP, opowiedział dr n. o zdr. Rafał Szpakowski, edukator diabetologiczny z Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego WUM.
Zdaniem dr. Szpakowskiego najgorszy jest moment przekazania informacji o chorobie rodzicom i dziecku, którzy muszą ją zaakceptować i nauczyć się z nią żyć. Taka wiadomość w pierwszej chwili wywołuje u nich agresję, ponieważ dziecko, które uważali za zdrowe, staje się chore, a choroba stanowi dla nich dodatkowy obowiązek.
– To na nich na początku ciąży odpowiedzialność za chorobę. Muszą nauczyć się wyliczać dawki insuliny i reagować na spadki i wzrosty cukru bez względu na porę dnia i nocy. Poznać mechanizm jej działania – tłumaczy dr Szpakowski.
Życie z cukrzycą typu 1 zmienia codzienność każdego. W zależności od tego, w jakim wieku dziecko dowiaduje się o chorobie, jego reakcje są inne. Okazuje się, że choć dla rodziców cukrzyca stwierdzona u dziecka staje się również ich chorobą, to młodsze dzieci o wiele szybciej godzą się z diagnozą.
– Z drugiej strony im mniejsze dziecko, tym łatwiej oswaja się z chorobą. Nie postrzega jej jak wielkiego problemu. Natomiast dużo ciężej jest dzieciom w wieku szkolnym, gdy często pojawia się już większa świadomość i niejednokrotnie brak zrozumienia ze strony rówieśników – stwierdza dr Szpakowski.
Jak walczyć z niezrozumieniem przez rówieśników w szkole?
Wytykanie palcami, szykanowanie i ignorowanie przez rówieśników w szkole są na porządku dziennym. Choć trudno znaleźć wytłumaczenie na negatywne zachowania zdrowych dzieci względem chorych, to ścieżką do porozumienia może być edukacja. Zdaniem edukatora organizowane przez szkoły na prośbę rodziców diabetyków spotkania, mające na celu uświadomienie dzieci niechorujących o tym, jak ciężką chorobą jest cukrzyca typu 1, nie są wystarczające. Teoria nie dla każdego może okazać się wystarczającym źródłem wiedzy. Dzieci i młodzież, które czegoś nie rozumieją, często potrzebują praktycznej wiedzy na temat dla nich obcy.
– Większość otwiera oczy, gdy diabetyk nosi pompę insulinową albo nosi przy sobie garść czegoś słodkiego na wszelki wypadek, gdyby pojawiła się hipoglikemia, czyli niedocukrzenie. Wydaje mi się, że ważne byłoby wyrwanie tych wszystkich zdrowych dzieci z ich strefy komfortu np. z klasy i wrzucenie ich do prawdziwego świata diabetyków. By zobaczyły, jak wygląda każda chwila życia z cukrzycą. Wyliczanie wymienników, podawanie insuliny, robienie co trzy dni wkłuć i wymiana sensora (mierzy poziom cukru), czy mierzenie cukru z palca glukometrem. Kto z nas nie boi się igły? A diabetyk musi czasami nakłuwać palec kilka lub kilkanaście razy dziennie. Kto chciałby się z nim zamienić? Chodzi o to, by te osoby zarazić empatią, by weszły w buty tych wszystkich młodych osób w wieku szkolnym mierzących się na co dzień z cukrzycą typu 1 – wyjaśnia dr Szpakowski.
Cukrzyca to nie tylko choroba, to również obowiązek
W walce z cukrzycą nie można zapominać o regularności. Moment diagnozy zawsze będzie momentem przyjęcia przez chorą osobę i jej rodzinę dodatkowego obowiązku, z którym trzeba mierzyć się do końca życia, ponieważ na tę chwilę jest ona chorobą nieuleczalną. Jak się okazuje, zapobieganie atakom cukrzycy, to nie tylko mierzenie poziomu insuliny, dbałość o aktywność fizyczną czy odpowiednia dieta, ale również kontrola nad emocjami i przeciwdziałanie infekcjom.
– W tej chorobie człowiek czuje się cały czas do czegoś zobligowany: do zmierzenia cukru, podania insuliny, wiecznej kontroli. Dzieci i rodzice często czują się zmęczeni. Powtarzam jednak podczas szkoleń w szpitalu, że świat nie jest idealny i każdy ma jakiś problem do rozwiązania. Najważniejszy nie jest problem, tylko nasze podejście do niego i ludzie, jakich napotykamy podczas jego rozwiązywania. Z wiekiem, gdy dziecko staje się bardziej samodzielne, zaczyna przejmować pałeczkę – przyznaje dr Szpakowski.
Rodzic, dziecko i cukrzyca – jak dojść do porozumienia?
Pomimo tego, że dzieci szybko dorastają i wydawać by się mogło, że w chwili osiągnięcia dorosłości obowiązek kontrolowania przebiegu choroby przez rodziców znika, to rzeczywistość jest zgoła inna. Z jednej strony należy wymagać odpowiedzialności od dziecka, zaufać mu i pozwolić, by samo zaczęło odpowiadać za swój organizm i kontrolę nad żyjącą w nim chorobą, z drugiej zaś, opiekującym się swoją pociechom rodzicom nie zawsze jest łatwo zaufać dziecku w stu procentach.
– Rodzic powinien umieć zmotywować swoje dziecko do tego, by zależało mu na utrzymywaniu glikemii w normie. Nie powinien zasłaniać się tym, że nie ma wpływu na dziecko i zostawia mu wolną rękę. Tu przecież chodzi o jego zdrowie. Z drugiej strony, jeśli rodzic poświęca swoje zdrowie, czas, sen, energię, pieniądze na to, by trzymać chorobę w ryzach, to dziecko powinno w tym wesprzeć rodzica. Trzeba od samego początku uczyć odpowiedzialności i wspólnie podejmować decyzje terapeutyczne, bo przecież gra toczy się o zdrowie – analizuje dr Szpakowski.
Cukrzyca wymaga zachowania równowagi
W walce z cukrzycą zachowanie równowagi odgrywa bardzo znaczącą rolę. Jak metaforyzuje dr Szpakowski "to przejście z autopilota na sterowanie ręczne". Nic nie jest jednak nie do opanowania, a odpowiednio uświadomieni rodzice i ich dzieci są w stanie kontrolować chorobę we własnym domu. Najważniejsze w świadomym przeciwdziałaniu cukrzycy jest utrzymanie odpowiedniego poziomu cukru.
– Ciągle trzeba trzymać równowagę, czyli odpowiedni poziom cukru. Nie może być ani za niski ani za wysoki. Do tej pory organizm zarządzał sam glikemią, a teraz to my musimy to robić. Porównałbym to jeszcze to partii szachów błyskawicznych. W przeciwieństwie do klasycznych szachów, gdzie koncentrujemy się na szukaniu najlepszego ruchu w pozycji, tutaj akcent położony jest na to, by popełnić jak najmniej błędów – a na pewno je popełnimy - i doprowadzić do zwycięstwa, zanim skończy się czas. W cukrzycy też nie da się wszystkiego zrobić idealnie i jak w życiu czas nas ogranicza, jest go zwykle za mało (nie samą cukrzycą człowiek żyje – powtarzam zawsze), ale najważniejsze to popełniać jak najmniej błędów – tłumaczy edukator.
Wymierzenie odpowiednich dawek jest ważne
Cukrzyca nie u każdego będzie taka sama. Sposoby przeciwdziałania jej wpływom są uzależnione od organizmu. Jednym z najważniejszych punktów każdego dnia jest wyrównanie poziomu jedzenia i insuliny. W zależności od tego, co je diabetyk i jak jego organizm reaguje na poszczególne produkty, dawki będą inne. Jednak jak stwierdza dr Szpakowski, w walce z cukrzycą każdy popełnia błędy.
– To wszystko musi się równoważyć. To cała sztuka, bo oczywiście kupowany przez nas pokarm różni się w swoim składzie. Zależy to nawet od tego, czy coś jest ugotowane al dente, czy raczej rozgotowane. Czy zawiera tłuszcz, czy białko, czy tylko same węglowodany. Jaka jest ich proporcja. Też pewne znaczenie może mieć flora bakteryjna w jelicie, np. mleko niektórym osobom bardzo podnosi poziom glikemii, a innym już nie tak bardzo. Starsza młodzież często też zapomina podać insulinę. Nie chcę wchodzić w szczegóły. Powody są różne. Od wielu różnych czynników może zależeć poziom cukru we krwi. Niektórzy pacjenci zauważają zmiany glikemii w zależności od warunków atmosferycznych, np. mróz, silny wiatr, pełnia księżyca. Generalnie w cukrzycy typu 1 chodzi o to, by skroić swój własny "garnitur na miarę". Ta choroba wymaga często podejścia bardzo indywidualnego. Na szczęście z czasem nabywa się doświadczenie. Poznaje, jak ta choroba funkcjonuje i zaczyna się ograniczać czas potrzebny na zarządzanie nią – podsumowuje dr Rafał Szpakowski.
oprac. Justyna Czupryniak
źródło: PAP
fot. envatoelements
